Nur, dass keiner von euch den Eindruck bekommt, ich würde euch vermeiden… Ich liege nur im Bett und schlafe. Oder trinke Tee… Oder ich habe das Gefühl zu schielen, weil die Muskeln in meinen Augen durch die Aufnahme vom Eisenpräparat verrückt spielen. (Das mit dem Reimen muss eine Nebenwirkung sein, oder ich habe zu viele „Sams“-Filme geguckt). 🫣 … Naja… Jedenfalls sind die Symptome alles andere als lustig oder harmlos!

Kleines Update für die Leute, die es interessiert: Ich gehe stark davon aus, unter Endometriose zu leiden, als Folge eines Ehlers-Danlos-Syndroms, das als Genfehler bereits seit meiner Geburt besteht. Es gab bereits einige Auffälligkeiten in meiner Kindheit, die dafür sprechen. Wahrscheinlich der hypermobile Typ. Eine instabile Halswirbelsäule ist in ihren Auswirkungen noch nicht so gut erforscht, drückt aber gerne mal die Nerven zum Hirnstamm ab… Überhaupt spielen Nerven eine wichtige Rolle bei chronisch seltenen und unerforschten Erkrankungen. Das posturale Tachykardiesyndrom, was zu Herzrasen und Schwindel führt, ist ebenso wenig erforscht und tritt gerne mal als Begleitsymptom einiger seltener Erkrankungen auf. Ich jedenfalls kann mich nicht schnell bewegen, schnell aufstehen oder Leistungssport machen (was ich mit dem Skateboardfahren jedoch ignoriere).

Jedenfalls sind meine Füße häufig blau verfärbt, was laut meiner Hautärztin eine Folge eines Raynaud-Syndroms sei… Meine Haut ist überall zu dünn, leicht dehnbar und besonders an den Füßen kann ich meine Nägel einfach so einreißen und abziehen, wie es mir beliebt (wenn das gesund sein soll, weiß ich es auch nicht). Kurz gesagt: Ich habe Durchblutungsstörungen, friere meistens oder überhitze im Sommer schnell. Die Small-Fiber-Neuropathie müsste bei mir ebenso dringend abgeklärt werden.

Jedenfalls treten bei mir, seit meiner Jugend, immer wieder zyklusbedingte Beschwerden auf. Die ganze Spannbreite der Symptome in Kombination mit Allergien, Schilddrüsenproblemen und Enzymmängeln im Dünndarm spricht für sich.

Nun kacke ich jedes Mal, durch meinen Zyklus, ab. Der ganze Körper ist entzündet und es kommt allem Anschein nach zu Mangelzuständen. Heute geht es mir minimal besser, da ich ein Eisenpräparat eingenommen habe. Meine Haut ist fahl. Meine Haare fallen aus und sind stumpf. Ich habe ständig mit Entzündungen zu kämpfen und kognitive Beeinträchtigungen.

Ich kann kaum denken, mir fallen laufend Gegenstände aus den Händen und manchmal laufe ich auch gegen etwas. Wenn ich mich also zurückziehe, dann weil ich ganz viel Zeit für mich brauche und bis aufs Äußerste eingeschränkt bin. Mir fehlt es komplett an Autonomie.

Unter den Umständen dann noch für andere da zu sein, überhaupt mitreden zu wollen, während ich nicht kann, vom Leben ausgeschlossen zu sein, während ich ja nun mal selbst jemanden brauche, der mich unterstützt, für mich da ist, mich lieb hat, ist super kräftezehrend und tut weh. Ich habe dann nur mich und meine Mama (die am Ende ihrer Kräfte ist)…

Ich ziehe mich wie eine Katze zurück, um meine Wunden zu lecken. Danach stürze ich mich, auf mich alleine gestellt, wieder ins Leben. Wann das aktuell sein wird: Keine Ahnung…

Nächste Woche soll ich meine zukünftige BeWo-Begleiterin kennenlernen. Zudem steht eine Blutabnahme an. Und am Ende diesen Monats soll ein Psychiater meine aktuelle Lage einschätzen… Ich muss dafür annähernd fit sein.

Also heißt es jetzt, das Häschen aufzupäppeln, so gut es eben geht. Ich bin nicht gemein oder egoistisch derzeit, sondern in der Selbstfürsorge gefangen. 💝💝💝 Danke an alle, die das verstehen!